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Aider celles et ceux qui souffrent de fibromyalgie et leurs proches à comprendre.

Souffrant moi-même de fibromyalgie et ayant réussit aujourd'hui, à largement atténuer mes douleurs, au point que cela me permet de pratiquer du Jujitsu, de la self-défense, du Taïso, et de la plongée, je me suis décidée à vous apporter mon témoignage, et mes retours d'expérience sur les traitements médicaux, et soins naturels que j'ai testé.

En complément, vous pourrez découvrir des articles rédigés par des professionnels qui vous indiqueront si oui ou non, ou dans quelles limites, leur thérapie peut vous aider, comment, en combien de séances etc...


Présentation - Fibromyalgique, mais pas que.

J'ai bientôt 40 ans, suis maman d'une fille et belle-maman de 3 garçons.

Web-entrepreneuse, je me suis lancée à mon compte en 2009. Mais dès le début, j'ai déclaré une endométriose et ai dû travailler alitée. A cette époque, j'ai tellement souffert ! C'est simple, je ne pouvais plus marcher et suis entrée à l'hôpital en fauteuil roulant, tellement la douleur était devenue intense.
Maladie également méconnue, l'endométriose n'est pas facilement diagnostiquée. Bref, je me suis faite opéreé en urgence et ai dû suivre un traitement lourd. A l'époque, le médecin m'a dit : "suivez ce traitement 3 mois, 6 mois, si possible, pour éviter toute rechute". J'avais tellement souffert que j'avais toute la motivation possible à suivre ce traitement...sans avoir compris le "si possible". 

J'ai donc encaissé pendant 5 mois des piqûres de Décapeptyl. Les douleurs post-opératoires restaient*, j'avais des sauts d'humeur, je manquais de sommeil, faisais de l'insomnie, j'étais mal, mon bas ventre me lançait, mon corps entier commençait à me faire mal, mes bras, mes cuisses, mon dos. Quand est venu le moment de la dernière piqûre de Décapeptyl, je stressais, j'en avais marre. J'ai eu beau échanger sur mes douleurs avec le gynécologue, ce dernier adaptait son traitement et prescrivait d'autres traitements hormonaux en pommade à mettre sur les bras pour atténuer les effets indésirables du Décapeptyl + des anti-douleurs. Ma médecin généraliste m'avait prescrit une ordonnance pour aller voir un rhumatologue. Mais je me trouvais trop jeune pour aller voir ce type de médecin à l'époque. Pour moi c'était le traitement, pas besoin de cumuler un énième rendez-vous médical. 
Incapable de réfléchir correctement, de penser médecines douces, mais toujours déterminée à guérir, à ne pas rechuter, le jour de la piqûre venue... C'est le cas de le dire : j'ai baissé mon pantalon. L'infirmière m'a piqué dans la cuisse ou la fesse, je ne sais plus. C'était fait. Cette dernière piqûre a failli m'être fatale. Je suis tombée en déprime. J'avais des idées noires que je ne m'aurais jamais cru capable d'avoir. C'était horrible. J'avais l'impression de ne plus faire corps avec mon âme, d'être extérieur à mes pensées, observatrice, impuissante. 

*Les douleurs post-opératoires restaient : le corps garde la mémoire de la douleur, j'en suis venue à bout avec 1 seule séance chez une magnétiseuse, en 2010, sur les conseils de mon ex-belle-mère que je remercie encore de m'avoir pousser à consulter cette dame. Dame qui a déménagé et dont je ne retrouve plus trace malheureusement.

 

Ce qui m'a fait remonter cette descente aux enfers

C'est étrange ; chacun se sauve comme il peut.

Une nuit, je me suis levée (comme d'autres nuits), j'étais épuisée par ces foutues douleurs dans tout le corps, à bout. Pour ne pas réveiller mon compagnon de l'époque, et ma fille, je m'étais levée, sanglotante... pour aller lâcher mes larmes dans la cuisine. Assise par terre, dans le noire, je me suis effondrée. Je n'en pouvais plus. Rien n'aller. Je me trouvais nulle comme maman, comme compagne, pour mon travail. Je m'en voulais d'avoir mal tout le temps, de me plaindre, je me sentais nulle, incapable (Rappelons que je ne m'autorisais pas à être en arrêt de travail, je venais de lancer mon entreprise individuelle.), j'avais pris du poids, ne voulais plus sortir.
Ce soir là, mon âme était comme en dehors de moi. Je me suis vue pleurée, et n'avoir qu'une envie : en finir avec la vie. Je voulais partir, ne plus être, ne plus souffrir. Je ne sais pas ce qui m'en a empêché ce soir là, peut-être justement le fait de me voir penser ainsi, d'être consciente que ce n'était pas moi, que j'étais devenue observatrice de pensées néfastes et incontrôlables.

Le lendemain en allant chercher ma fille, j'ai fait un truc fou, j'en ai parlé à une personne que je cotoyais ponctuellemment devant l'école ; lorsque je lui ai parlé, cette femme m'a regardé d'une façon... que j'ai interprété, comme j'en avais besoin, puisque cela m'a fait ressentir de la honte** pour mes mots, pour mes pensées. Je me suis sentie mal** , mais d'une façon positive en fait, puisque cela m'a aider à reprendre pied (1er étape du sauvetage : parler).

A partir de là, je me suis accrochée au fait que ma fille avait besoin de moi. Je pouvais me trouver grosse, moche, nulle, râleuse, je pouvais souffrir, peu importe j'étais sa mère. Je ne l'avais pas faite pour la laisser seule avec son père. J'avais encore plein d'amour à lui donner, plein de chose à lui apprendre, à découvrir d'elle. Les enfants sont des cadeaux de bonheur, magiques, puissants avec leurs petites mains qui vous serrent fort, vous retiennent quand vous devez les quitter. C'est elle, ma fille qui m'a retenue, qui m'a sauvée, sans le savoir. Mon héroïne ! Mon enfant aux nobles sentiments, ma drogue (2ème étape du sauvetage : vous accrocher à l'amour que vous portez aux autres, si vous ne vous aimez plus et ne vous supportez plus).

Suite à cet évènement, les choses se sont enchaînées, j'ai retrouvé de ma détermination, je suis allée voir un psychologue, j'ai fait de l'acupuncture, ai reçu des massages bien-être. Mes douleurs se sont estompées. Je dis bien estompées, car elles étaient toujours là, mais je m'habituais.

**Attention, j'insiste sur le "Je" car toutes les personnes dépressives n'ont pas besoin d'éprouver ce sentiment de honte, chez certaines personnes cela pourrait être pire. Il s'agit bien là de mon expérience personnelle.

 

Diagnostic de la fibromyalgie

C'est en 2011, que je me suis décidée à aller voir un rhumatologue. 

Nous avions acheté une maison à étage, je devais monter et descendre régulièrement les escaliers, et là, mes genoux sont devenus rouges, enflés, et douloureux. Bien sûr mes mains, mes bras, mon dos, mes chevilles, mes dessous de pieds me faisaient aussi mal. Mon sommeil n'était toujours pas réparateur, j'étais en fatigue chronique.

Pour le coup, lorsque je suis allée voir le médecin généraliste, il m'a tué le moral en soupçonnant une spondylarthrite rhumatoïde, après toutes ses questions.
(Rappelons que les médecins généralistes ne sont pas des spécialistes, celui-ci faisait une erreur de diagnostic. C'est arrivé également à mon ex-belle mère. Son médecin généraliste lui avait dit, à la lecture de son scanner, qu'il soupçonnait fortement qu'elle ait une tumeur au cerveau, et que c'était inopérable. Imaginez l'état de déprime dans lequel elle a été, pendant 1 mois 1/2 en attendant le rendez-vous chez le cancérologue ! Le Jour J, ce dernier lui a confirmé qu'il s'agissait d'une tumeur et qu'elle était très facile à opérer. Depuis, elle va très très bien, et cela fait quelques années. Donc attention aux diagnostics de généralistes, ils ne sont pas spécialistes !)

Ce jour là, j'ai encaissé, sans trop comprendre en consultation, mais j'ai compris une urgence de prise en charge, quand je l'ai vu prendre rendez-vous pour moi chez le rhumatologue.

Rentrée, j'étais en larme quand j'ai vu (grâce/à cause d'internet) ce que pouvait faire cette maladie, j'ai tenté de me rassurer en me renseignant sur les traitements, l'alimentation à adopter, l'accompagnement... Mais j'étais tellement fatiguée à nouveau, que je me disais "non, pas ça en plus de l'endométriose". Je me demandais comment j'allais avancer, participer financièrement au foyer, m'occuper de ma fille, retrouvais des loisirs que je n'avais plus déjà depuis quelques temps... 

Finalement, j'ai fait les tests pour cette maladie et d'autres ; ils se sont avérés négatifs. C'est là que le rhumatologue a parlé de fibromyalgie.

Ouf. Un nom.

 

Traitement de la fibromyalgie et accompagnement

A partir de là, j'ai été prise en charge. Le rhumatologue m'a prescrit des séances de kinésithérapie et de balnéothérapie ; il m'a recommandé également d'aller voir un psychologue ou psychiatre - dont les consultations sont remboursées-, pour parler de la douleur, être écouté, parce qu'il ne m'était plus possible d'en parler, ou d'espérer d'être comprise par mon mari. Il était las de m'entendre dire que j'étais fatiguée, que j'avais mal.  J'avais vraiment le sentiment d'être une fainéante, je culpabilisais beaucoup. Et il devait de son côté stresser de la situation. 

La balnéo, suivie de la kiné m'ont fait du bien. En sortant de chaque séance, j'avais l'impression d'être sur un nuage ! J'avais un sentiment de bien-être énorme. Mon corps existait de nouveau, autrement, léger, agréable.

En parallèle, je ne suis pas allée voir un psy, au début, parce que j'en avais marre de m'entendre expliquer que j'avais mal, que je ne pouvais pas faire çi ou ça, je n'avais plus envie de parler. C'est plus tard, que je suis allée voir un psychothérapeute, également hypnothérapeute.

Je me suis également davantage intéressée à ce que les médecines douces / médecines parallèles, et soins énergétiques pouvaient m'apporter. Ce qui m'a été facile, du fait de mon métier, puisque je gère l'Annuaire Bioetbienetre.fr


Mon but au travers ce site

Cet aveu fait, vous dire qui je suis, et mon métier est un pas énorme pour moi. 
Via ce site Fibromyalgie et soins, je vais solliciter de nombreux professionnels adhérents ou non, à l'Annuaire que je gère, leur faire découvrir ce site, leur avouer ma maladie... ce que je considérais comme ma faiblesse de chef d'entreprise... parce que je sais maintenant que mon cas n'est pas isolé et que je n'ai pas à avoir honte, à m'imposer ce sentiment. 

Je fais même le pari que cet aveu deviendra une force, parce qu'au travers mes avancées pour me sentir de mieux en mieux, j'ai découvert/confirmé ma mission de vie : aider les autres à se mettre en valeur. 

Je le fais avec mon métier, j'adore mon métier, mais il me manque quelquechose, et je pense le combler en essayant de vous apporter un maximum d'infos et astuces de ma part, de professionnels, et au travers de témoignages de personnes fibromyalgiques qui vont mieux.

Je vous l'affirme, vous pouvez vous aider à vous soigner de cette maladie handicapante au quotidien, la fibromyalgie n'est pas une fatalité, de beaux jours se profilent à l'horizon avec de moins en moins de douleurs... ou commençons à dire les choses autrement : avec de plus en plus de légéreté !

Et je vais tout faire pour vous le montrer, pour vous aider à vous mettre ou remettre en valeur, et sortir de cette coquille/cette carapace de douleur.